להלן פסק דין בסוגיית מחלה נדירה של ילד - ביטוח לאומי: פסק דין 1. בפני ערעור המערערת כנגד החלטת הוועדה הרפואית לעררים לילד נכה (להלן: "הוועדה") מיום 22.11.09. העובדות הדרושות לעניין: 2. למערערת ילדה בת 12 שנים הסובלת ממומים גופניים שונים. 3. ביום 12.5.10 התקבלה החלטה מפי כבוד הרשמת ש.וולך לפיה המערערת תעביר מסמך מטעמה לעניין הוכחת קיום תסמונת נדירה כהגדרתה בתקנות הביטוח הלאומי (דמי מחיה, עזרה ללימודים וסידורים לילד נכה), תשנ"ח-1998 (להלן: "תקנות הביטוח הלאומי") והמשיב יבדוק קביעתו שנית. 4. ביום 23.8.10 המציאה המערערת חוות דעת מטעמה מאת דוקטור דורית לב, מנהלת המכון לגנטיקה רפואית (להלן: "חוות הדעת"). 5. ביום 31.10.10 התקבלה הודעת המשיב על פיה לאחר בדיקה נוספת לא מתקיימים התנאים לזכאות בגין מחלה נדירה. 6. ביום 14.11.10 התקבלה עמדת המערערת להודעת המשיב. ביום 15.11.10 הועבר התיק למתן פסק דין. טענות הצדדים: 7. לטענת המערערת חוות הדעת מבהירה וסוקרת מצבה הרפואי של בתה. על פי חוות הדעת התסמונת ממנה סובלת היא, נדירה ביותר. 8. בנוסף טענה המערערת כי דוקטור ברש חישב את שכיחות כל אחד מהתסמינים בנפרד, שעה שהיה עליו לבחון את השכיחות המצטברת של כל התסמינים, על פיה עולה כי מדובר בתסמונת נדירה ביותר. בנוסף נטען כי התקנות דנות בשאלה האם התסמונת הינה תסמונת נדירה ולא בשאלה האם המדובר בתסמונת מוכרת אם לאו. 9. לטענת המערערת טעתה הוועדה עת קבעה כי טיפולי הידרותרפיה אינם מהווים טיפולי פיזיותרפיה, שכן הידרותרפיה הינה שיטת טיפול הנעשית במים. כמו כן, נטען כי הוועדה לא נימקה החלטה כראוי ולא הסבירה מהו השוני הרלוונטי במנגנון אליו מתייחסת היא בהחלטתה. 10. לטענת המשיב, גם לאחר בדיקה נוספת לא מתקיימים התנאים להכרה במחלה נדירה. דיון והכרעה: 11. סעיפים 123 ו- 213 לחוק הביטוח הלאומי [נוסח משולב], התשנ"ה- 1995 (להלן: "החוק"), קובעים כי בחינת החלטת הוועדה הרפואית תהא בשאלה משפטית בלבד. המונח "שאלה משפטית" פורש בפסיקה באופן הבא: "המונח "בשאלה משפטית" שבסעיף 123 הנ"ל, תוחם את מסגרת הערעור, והוא מכוון להבחנה משאלות עובדתיות ומשאלות רפואיות. בהליך הביקורת השיפוטית בוחן בית-הדין לעבודה האם הוועדה הרפואית לעררים "טעתה בשאלה שבחוק, חרגה מסמכותה, הסתמכה על שיקולים זרים או התעלמה מההוראה המחייבת אותה"...". (עב"ל 10014/98, יצחק הוד נ' המוסד, פד"ע לד 213). 12. לפיכך עלינו לבחון האם נפל פגם משפטי בהחלטת הוועדה המצדיק התערבות בית הדין. 13. תקנות הביטוח הלאומי קבעו במועדים הרלוונטים לערעור כדלקמן: "ילד נכה" - כל אחד מאלה: 1 ... 4. ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד;" "ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד" - ילד שמלאו לו 90 ימים, אשר רופא מומחה שהמוסד הסמיכו לכך קבע כי בשל מחלה כרונית קשה הוא זקוק לטיפול רפואי כמפורט בתוספת הראשונה;". 14. סעיף 7 לתוספת הראשונה (להלן: "התוספת") קובע כי ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד הינו, בין היתר "ילד הזקוק לטיפול מיוחד, בשל מחלה או תסמונת נדירות וקשות, במידה המטילה עומס כבד ביותר; בפסקה זו, "מחלה או תסמונת נדירות" - מחלה או תסמונת הקיימות ביחס של אחד, לכל היותר, בכל מאה אלף לידות חי." 15. לפיכך, רואים אנו כי על מנת להכיר בבתה של המערערת כילדה נכה על פי תקנות הביטוח הלאומי נדרשת הוכחת קיום תסמונת ביחס של לכל היותר אחד למאה אלף. 16. במקרה שלפני קבעה הוועדה כי על פי חוות דעתו של דוקטור ברש אין מדובר בתסמינים נדירים כהגדרתם בתקנות הביטוח הלאומי. בחוות דעתו של דוקטור ברש נקבע כי התסמונת ממנה סובלת המערערת לא הוכחה ולא הוגדרה על כן, בהעדר אבחנה, לא ניתן לדון על תסמונת מוגדרת ועל שכיחות. 17. בהמשך חוות דעתו, פירט דוקטור ברש את התסמונות המולדות מהן סובלת בתה של המערערת וציין כי שכיחות התסמונות, הכוללות פגימות דומות, נמוכות בהרבה מהנדרש בתקנות הביטוח הלאומי. קרי, גם בתסמונות הידועות לעולם הרפואה וכוללות תסמינים דומים לקיימים אצל בתה של המערערת, לא קיימת שכיחות נדירה כנדרש בתקנות הביטוח הלאומי. 18. עם זאת, לא ניתן להתעלם מהמסמך מיום 5/7/10, אשר הוגש בהסכמת המשיב, על פיו קובעת ד"ר דורית לב, מנהלת המכון לגנטיקה רפואית כדלקמן: "מדובר בתסמונת נדירה ביותר, עם שכיחות של מעל 1:100,000 שכרגע הגן האחראי לתסמונת זו לא זוהה". 19. הנה כי כן המערערת הגישה מסמך התומך בטענתה כי עסקינן בתסמונת נדירה ואשר יתכן כי יוביל הוא למסקנה אחרת, מהחלטת הוועדה. לא נעלמה מעיני העובדה כי מסמך זה לא הובא בפני הוועדה עת נתנה החלטתה אולם משהמשיב הסכים להגשת המסמך, אשר למעשה שומט הבסיס לקביעת ד"ר ברש המבוססת על מכתבה של ד"ר לב מיום 5/8/09 על פיו לא ניתן היה לקבוע שכיחות התסמונת, ומשהובהר כי מדובר בתסמונת נדירה של 1:100,000, סבורני כי יש לקבל הערעור ולהורות על השבת עניינה של המערערת אל הוועדה הרפואית נוכח עמדת ד"ר לב על פיה מדובר בתסמונת נדירה . 20. אשר לטיפולי ההידרותרפיה קבעה הוועדה כדלקמן: "הועדה סבורה שטיפול הידרוטראפי אינו כדין טיפולים בפיזיוטרפיה מאחר ומדובר במנגנון שונה עם הגדרות שונות ומטרות שונות". הועדה אינה מבהירה מדוע אין לראות בטיפול הידרותרפי כסוג של טיפול פיזיותרפי וכן מהו אותו מנגנון, מטרות והגדרות ההופכות טיפול זה לטיפול אשר אינו פיזיותרפי. לא נעלמה מעיני שאלת תדירות הטיפול, אולם נוכח הנמקת הוועדה אשר אינה מפורטת וברורה סבורני כי יש לפרט השונות הנטענת בין הטיפולים טרם הכרעה בשאלת תדירות הטיפולים כדרישת סעיף 4 (ג) לתקנות הביטוח הלאומי. 21. לאור האמור לעיל, עניינה של המערערת יוחזר על הועדה הרפואית לעררים אשר תשוב ותבחן החלטתה בהתייחס למכתבה של ד"ר לב מיום 5/7/10 על פיו סובלת בתה של המערערת מתסמונת נדירה ביותר עם שכיחות של מעל 1:100,000. הועדה תשקול החלטתה נוכח האמור במסמך זה. כמו כן תפרט מדוע אין זכאות לטיפולים הידרותרפיים והשונות בינם לבין טיפולי פיזיותרפיה. הועדה תפרט ותנמק ההחלטה. המשיב יישא בהוצאות שכ"ט עו"ד המערערת בסך של 2,000 ₪. קטיניםרפואהביטוח לאומי